患者の生の声・フリースペース「ひだまりの樹」

 人気企画「患者の生の声」では、患者さんの実体験や日常生活で感じること、社会に望むこと等をお話し頂きます。パブリックな場所での開催ということを生かし、多くの来場者に気軽にご参加いただけるような場を作ります。多くの方々に「希少・難治性疾患」の現状を知り、理解を深めて頂くことが狙いです。また、今回からは新しく患者さんとお話のできる「フリースペース」を設置し、来場者に患者さんと過ごす時間を体験して頂きます。RDDスタッフのサポートにより、実際の患者さんの生活・病気について簡単に学んでいただき、よりリアリティを持って希少・難治性疾患を考えていただける場にします。

 患者の生の声:患者さん2名(2疾患)、展示で連動の特集を組む(疾患について、国内外の患者会活動など)

展示の関係もあるので患者さん(登壇者)を早めに決定する必要がある、難病フォーラムにて小田-姉御で相談、ODOD終了後に至急詰める予定。

【現在の状況】

 フリースペース:シフト制、小道具など(あすかちゃん)

スタバへの協力を依頼:スポンサーとして飲み物の提供(ミトさん

丸善への協力を依頼:難病関連書籍の紹介・陳列する書籍の貸与(あすかちゃん)

企画資料を作製。

 小道具:オリィ研究所「オリヒメ」(胴体と頭だけのシンプルな形ですが、iPhoneを通じて頭の方向を動かしてカメラの向きを調整したり、会話したりできます。)テレビ電話がロボットになった形→つながる仕組みでも使える!

 患者の生の声・フリースペースへの当日ヘルプ:学生さん5-6名(伊東さん)

最終更新:2012年12月25日 13:19