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久しぶりの更新となります。
実は、５月２０日～６月１７日まで、とある大学病院に入院していました。
理由は、以前にも話した事のある、関節に激痛があり、のたうち回りながらの生活を半年ほど送ってました。
市立病院では、リューマチかキャッスルマン病ではないかという疑いを掛けられ、私のお世話になっていた市立病院ではリューマチ科が無く、キャッスルマン病に対しても、あまりにも珍しい病気のため、検査ができない事から、大学病院へ紹介状を書いてもらい、そちらに、移った訳です。
大学病院で通院がはじまり、とりあえず１週間ほど検査したのですが、原因が分からず、通院検査では限界があるため検査入院をする事になりました。
最初は２週間の検査入院として入った訳ですが、２週間経過後まだハッキリとした病名が出てこなくて、もっと証拠が欲しいという事であと１週間検査する事になりました。
その１週間と２日後くらいに、ようやく病名が出てきました。
こちらも大変珍しい病気らしく、「強直性脊髄炎 ： 指定難病271」でした。
それと、身体がだるく、身体の置き場がないほど苦しい、寝付けないやらの原因は、透析をする人にまれに出る副作用の「むずむず症候群」だと病名が分かりました。こちらは、薬で対応できるとの事で、今は大分楽になりましたが、この薬、少し厄介な副作用があり、車やバイクの運転が出来なくなります。飲んだ直後からその症状が出てきてました。
２秒ほどの意識不明です。 乗物を運転中に２秒ほど意識不明になると、事故るかもしれないですね。 当然のように、ドクターストップが掛かりました。
また、バイク復活から遠くなってしまいました。
なかなか、計画通りいかないものです。
しかし、「むずむず症候群」は出ない人には出ないので、上手い事薬で
抑え込み、治れば、希望があるかもと思ってます。
私はまだ諦めていない。
問題は「強直性脊髄炎」 この病気に対しての薬はまだ無く、ただ、痛みだけは抑える事のできる薬「新薬 ヒュミラ」を２週間毎にお腹か太ももに注射する事で、抑え込むことはできました。
しかし、病気そのものを治す薬が無いので、効き目がある間は、この注射を一生続ける事になるのでしょう。 副作用が無ければよいが。
あとは通院で見ていくという事で、生涯 この大学病院のお世話になるのでしょう。
結果的に、私は２つの難病を抱える事になってしまった。
《IgA腎症 ： 指定難病66》 ・ 《強直性脊髄炎 ： 指定難病271》
この二つの共通点は、自分の免疫が原因の病気だという事です。
もっと明確に言うと、自分の暴走した免疫が臓器や内臓に攻撃を銜え、破壊していく病気っだそうです。 もうこれ以上病気が増えないとは限らないと言われました。
その増え過ぎた免疫の暴走を抑える薬は、まだありません。
「もう考えたくないですね、免疫が肝臓や心臓にまで攻撃しだしたら、もう命もやばくなる・・・それなりの苦痛と激痛を伴う事でしょう・・・怖い病気だ」
「IgA腎症と言う、腎臓病になって透析治療をやっていけば、生きられると思っていたが、そう簡単ではなさそうです。」
「難病は、天からの授かりもの ・・ 珍しいモノ ・・ こんな贈物はいらないわ ・・ 宝くじには当たらず まさか難病に当たり続けるとは・・・」。 「ここまで苦しんででも生きないといけないのでしょうか・・ この先に何がある・・自分の免疫に破壊されていく臓器、もがき苦しみ生き続ける意味が分かりません。日本に安楽死の制度があれば・・・」
おっと・・マイナス方面に引き釣り込まれそうになりました。危ない危ない・・
つづきを書きます。
完治させるための薬は無く、表に出てくる症状を抑える事くらいしかできません。
しかも大量の錠剤と注射器で抑え込むので、またそれに対しての副作用が
出てきて、大変でした。
とりあえず、良い事もあります。 やっとこさ、昨日からヘルパーさんが来てくれるようになり、自分の身の回りの世話を手助けしてくれるような環境になってきました。 今まで一人で頑張ってきましたが、ヘルパーさんが入る事で、孤独から脱出となりました。
あとは、認知症の母だよな・・・ どうするかな・・・ そら一番楽なのは、もう施設に入れてしまう事ですが、母の気持ちを考えると家へ戻し、私が介護をしていくのが理想なのでしょうけど、今の私には 自分を保つ事さえできない状況・・・
ほんと、計画通りにはいかないですね。
あ！ そうだ 免許の更新も行かないと・・・ もう１ヶ月も入院していると色々とやらないといけない事が山積みになってしまっています。
★とある大学病院にて入院中の模様
※透析中のMiruマサです。
※通常の注射針より太い針を２本挿してます。
※血液透析機です。 赤い管は私の血液が通っています。
※輸血も２回に分けて、200ml×２本 しました。
※私がお世話になった病室です。
※病室から見える風景。
※病室から見える夜景。
※病室がある反対側の風景。
ｂｙ、Miruマサ
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- KMTからのリンクでやって来ました私もこの病院からの景色を3ヶ月間見ました。愛車のR25が引き取られていくのはつらかったでしょうね。難病を抱えながらも気丈位お過ごしの姿に感銘しました。また訪問させて頂きます。 -- masaboo (2023-09-28 23:38:27)
- 久しぶりに覗きにきました。
どうしてるのかなぁ～と思って。
病気のほうは、少しはましになったのかなと。
-- moto (2024-07-10 20:09:59)
- 頑張っておられるので少し安堵しました。新薬が出来て回復されることを願っています。 -- masaboo (2024-08-13 13:25:16)
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最終更新：2024年08月13日 13:25
