- 初めまして,大阪に住み１０歳の娘をもつ母です。まずお伝えしたい事『助けて下さい』娘は難病指定はうけているものの体の骨がボロボロになっていく多骨性線維性骨異形成症という難病です。つい最近も大腿骨に穴が開き人工骨を挿入しワイヤーが入る状況になりました。何度も手術を繰り返し転けてはいけない人生を１０年耐え続けて今に至ります。小学生らしい生活などできていません。それなのにどこに話をしても症例が少ないという理由から障害者手帳をもらえずそれがないと支援学校にも進めません何故必要とする人間が行政の勝手な理由で苦しみをなくしてもらえないのでしょうか?もう私も色んな方法を考えるのに疲れました。どうかこの文章をよんで感じていただけたなら助けて下さい。娘を一度見て下さい。090ー8488ー8394にご連絡お待ちしています。 - 田中由佳 2008-05-28 21:48:18
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