● 筋萎縮性側索硬化症〔Wikipedia〕
筋萎縮性側索硬化症(きんいしゅくせいそくさくこうかしょう、amyotrophic lateral sclerosis、略称:ALS)は、重篤な筋肉の萎縮と筋力低下をきたす神経変性疾患で、運動ニューロン病の一種。極めて進行が速く、半数ほどが発症後3年から5年で呼吸筋麻痺により死亡する(人工呼吸器の装着による延命は可能)。治癒のための有効な治療法は確立されていない。
MLBのスター選手だったルー・ゲーリッグがこの病気に罹患したことから、別名「ルー・ゲーリッグ病 (Lou Gehrig's disease) 」とも呼ばれている[1]が、頭部外傷による別の疾患であったとの説が唱えられえている[2][3]。ICD-10ではG12.21。日本国内では1974年に特定疾患に認定された指定難病である。
1年間に人口10万人当たり1~2人程度が発症する。好発年齢は40代から60代で、男性が女性の2倍ほどを占める。
● 筋萎縮性側索硬化症(公費対象) 「難病情報センター」より

☆ 筋萎縮性側索硬化症の病状の進行 「一般社団法人 日本ALS協会」より








■ 「ALSよ、くたばれ!」 30歳にして余命数年を宣告された広告プランナー・ヒロが抱いた”怒り”とは? 「logmi(2014.7.23)」より
(※ 前半大幅に略、後半の数行のみ転記。詳細はサイト記事で)
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ディブ:この本の中で、彼はシンプルなメッセージを投げかけています。「幸福というものは、自分がどう感じるかです」。幸福にならなければいけない義務というものはありません。けれども、ヒロは自分自身を幸福だと感じています。でも時々、やはり苦しむこともあります。では、最後にヒロからメッセージを伝えてもらいましょう。

藤田:私は今このようコンピュータを使ってコミュニケーションを取っています。これまでの私の人生は素晴らしく、99%は良いことばかりでした。しかし、私もあなたもすべての人が特別な人間ではないんです、いつ何が起こるか分からない。私たちは苦しんでいる人たちに何かできるはずです。私のように恐ろしい病気に苦しんでいる人たちがいます。その人たちに出来ることがあるはずです。ですから、まず日本から始めましょう。

私は人生の99%に対して感謝しています。しかし、1%、ALSに「くたばれ!」と言いたいです。そしてALSに関わる規制や治療法の進みを遅らせているすべてのものに対して「くたばれ!」と言いたい。皆さん、ぜひEND ALSの活動に賛同してください。そしてALSを葬り去りましょう。ありがとうございました。
















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最終更新:2023年02月12日 19:30